Genetik məlumatların qorunması və etik problemlər
Son illərdə genetik tədqiqatlar və biotexnologiyanın sürətli inkişafı insan orqanizminin genetik məlumatlarının toplanmasını, saxlanmasını və istifadəsini mümkün edib. Lakin bu, həm də ciddi etik sualları gündəmə gətirir. Şəxsi genetik məlumatların qorunması, icazəsiz paylaşılması, diskriminasiya və fərdi məxfiliyin pozulması kimi məsələlər cəmiyyət üçün yeni çağırışlar yaradır. Ekspertlər və vətəndaşlar bu sahədəki etik, hüquqi problemləri anlamaq, həll yollarını müzakirə etmək zərurətindədirlər.
Mövzu ilə bağlı “İnformator.az”a açıqlamasında İT (İnformasiya Texnologiyaları) eksperti Elvin Abbasov bildirib ki, genetik məlumatlar insanın "rəqəmsal biometrik şəxsiyyət vəsiqəsi"dir və onların qorunması təkcə fərdi məxfilik deyil, həm də gələcək nəsillərin təhlükəsizliyi məsələsidir:
“Bu məlumatları paylaşarkən insanlar "genetik diskriminasiya" riskini ciddi nəzərə almalıdırlar. Belə ki, sığorta şirkətləri xəstəlik meyilliliyi əsasında xidmətdən imtina edə, işəgötürənlər isə genetik proqnozlar əsasında namizədi kənarlaşdıra bilərlər. Genetik məlumatların ən böyük təhlükəsi onların dəyişdirilə bilməz (immutable) olmasıdır. Yəni bank kartı şifrəsi oğurlandıqda onu dəyişmək mümkündür, lakin DNT ardıcıllığınız sızdıqda bu, ömürlük rəqəmsal ləkəyə çevrilə bilər. Genetik məlumatların sui-istifadəsinə artıq real nümunələr mövcuddur. Məsələn, ABŞ-nin "23andMe" kimi şirkətlərindən milyonlarla insanın DNT məlumatlarının sızması, həmin şəxslərin etnik mənşəyi və sağlamlıq riskləri barədə həssas informasiyanın qara bazarda satılmasına yol açıb. Bu təhdidlərdən qorunmaq üçün həm hüquqi (məsələn, Azərbaycanda "Dövlət daktiloskopik və genom qeydiyyatı haqqında" qanun, Avropada GDPR), həm də texnoloji (DNT şifrələməsi, blokçeyn əsaslı anonim saxlama və süni intellektli kiber-müdafiə) tədbirlər vəhdət halında tətbiq edilməlidir. Vətəndaşlar isə "məlumatlı razılıq" (informed consent) prinsipinə əməl etməli, genetik testlər zamanı məlumatlarının üçüncü tərəfə ötürülməsi bəndlərini diqqətlə yoxlamalıdırlar”.
Banuçiçək Məmmədova
